Quando Edith Lemay e Sebastien Pelletier descobriram que três de seus quatro filhos tinham uma condição genética rara e intratável que causa perda de visão, eles experimentaram os estágios do luto – negação, raiva e tristeza -, pois não podiam fazer nada a respeito.
Quando alcançaram a aceitação, decidiram que eles deveriam aproveitar a vida enquanto podem “ver o mundo”. E por isso, decidiram viajar pelo mundo e dar aos filhos a chance de criar “memórias visuais” possíveis.
Por um ano, eles pensaram em como poderia fornecer a Mia, 11, Colin, 7, e Laurent, 5, “ferramentas” para ajudá-los. Foi quando um conselheiro sugeriu oferecer-lhes experiências.
“Então, realmente, a melhor coisa a fazer seria oferecer uma memória visual mais completa. E ele disse: ‘Sabe, coloque o máximo de imagens possível na cabeça dela. Por exemplo, você pode olhar para um elefante ou girafa em um livro, então, quando ela ficar cega, ela terá uma imagem para se referir’”, lembrou Lemay, em entrevista ao Today.
A família tem planejado tudo cuidadosamente e agora eles estão viajando para realizar os sonhos da lista de desejos de cada criança.
A família canadense notou sintomas da doença pela primeira vez quando Mia, então com cerca de 3 anos, tropeçava e esbarrava nos móveis e nas paredes quando estava escuro ou mesmo com pouca luz.
Eles visitaram um optometrista e oftalmologista que examinou os olhos de Mia e não notou nada pois ainda estava nos estágios iniciais da doença. No entanto, foi pedido testes genéticos que ainda assim revelaram poucas explicações sobre por que sua dificuldade de enxergar.
Edith e Sebastien também passaram por testes genéticos, e foi quando descobriram o que Mia tinha, uma doença chamada retinite pigmentosa.
“Demorou quase dois anos antes de realmente obtermos os resultados. Então, Mia tinha 7 anos quando recebemos o diagnóstico”, disse a mãe. “Nossa primeira reação foi de descrença e choque, porque quando você tem filhos, você tem uma ideia de como será o futuro deles, como será sua vida. E em um piscar de olhos, você precisa repensar tudo isso.”
Colin e Laurent também foram diagnosticados, mas Leo, 9, não. A retinite pigmentosa é um termo genérico para várias condições que causam a degradação das células da retina ao longo do tempo, onde as células dos olhos morrem lentamente, levando à perda de visão e cegueira.
Enquanto os pais esperam que a aventura mundial deixe seus filhos com memórias visuais vibrantes, eles também esperam que as partes frustrantes e difíceis ensinem as crianças a se adaptarem.
Pelo que a família sabe, a perda da visão ocorre lentamente e as crianças podem enxergar até a meia-idade.
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