Era para ser apenas uma fase inocente: um bebê que “não chorava muito” e parecia sempre bem-humorado. Contudo, essa felicidade toda virou alvo de atenção e preocupação de seus pais.
Os pais de Ezra notaram que seu filho de apenas oito meses estava regredindo em seu desenvolvimento — algo muito mais sério do que “ansiedade de mãe”.
Laura Mattinson levou Ezra ao médico após perceber que o pequeno não só deixava de falar e engatinhar, como havia parado de chorar completamente. Para sua surpresa, o pediatra atribuiu o comportamento à “ansiedade da mãe de primeira viagem” e brincou que o bebê sofria de uma condição chamada “síndrome do bebê feliz” — um termo coloquial, sem respaldo médico.
A preocupação de Laura aumentou, e uma enfermeira acabou identificando, durante a consulta de vacinação, que a ausência de choro após a injeção não era normal. Ezra então foi submetido a exames de imagem, e uma ressonância revelou alterações no cérebro.
Dessa maneira, entrou-se no caminho para um diagnóstico mais sombrio: síndrome de Leigh.
A síndrome de Leigh é uma doença neurodegenerativa rara e incurável, causada por mutações genéticas que afetam o funcionamento das mitocôndrias — estruturas que fornecem energia às células.
A condição tem uma prevalência estimada de 1 em cada 40.000 nascimentos, embora seja mais frequente em populações isoladas em alguns locais do mundo.
Os sintomas começam normalmente antes dos dois anos de idade, e incluem regressão motora e cognitiva, problemas de coordenação, dificuldade para engolir, crises respiratórias e alterações cerebrais visíveis em exames de imagem.
Infelizmente, a expectativa de vida é curta: muitas crianças não sobrevivem além dos três anos, especialmente nas formas graves da doença.
O peso da notícia foi imenso. Laura e o marido, Josh, abriram mão do trabalho para dedicar cada segundo ao cuidado do filho pequeno. Frustrados por não terem sido ouvidos desde o começo, agora lutam para criar lembranças significativas com Ezra.
Entre os sonhos ainda em curso está levá-lo à Disneyland — algo que comecei a planejar para seu segundo aniversário. Mesmo com tempo incerto, cada momento se torna precioso.
Imagem de Capa: Laura Mattinson/GoFundMe
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