Mulher morre de ‘demência devastadora’ aos 31 anos e família alerta para os primeiros sinais: “Nunca nos passou pela cabeça”

Em 2021, Gemma Illingworth, de Manchester, EUA, foi diagnosticada com atrofia cortical posterior (ACP), com apenas 28 anos de idade. Também chamada de síndrome de Benson, é uma variante visual rara da doença de Alzheimer, afirma a Universidade da Califórnia em São Francisco (USCF).

“Ela afeta áreas na parte posterior do cérebro responsáveis pela percepção espacial, processamento visual complexo, ortografia e cálculo”, acrescenta a instituição.

Após o diagnóstico, Gemma foi progredindo com a doença e acabou perdendo a capacidade de ver, engolir, falar e andar e, em 27 de novembro de 2024, faleceu aos 31 anos.

Seus irmãos — que recentemente correram a Maratona de Londres em sua memória — se abriram sobre sua experiência com a condição em uma tentativa de aumentar a conscientização.

O que é atrofia cortical posterior e quais são os primeiros sintomas

Apesar de a Associação de Alzheimer afirmar que “não se sabe se a atrofia cortical posterior é uma doença única ou uma possível variante da doença de Alzheimer”, a USCF afirma: “Na grande maioria dos casos de ACP, a causa subjacente é a doença de Alzheimer, e o tecido cerebral na autópsia mostra um acúmulo anormal das proteínas amiloide e tau que formam as placas e emaranhados observados na doença de Alzheimer.”

Os primeiros sintomas da condição podem “incluir visão turva, dificuldades de leitura (principalmente seguir as linhas do texto durante a leitura) e escrita com aspectos não visuais da linguagem preservados, problemas com percepção de profundidade, maior sensibilidade à luz forte ou superfícies brilhantes, visão dupla e dificuldade de enxergar claramente em condições de pouca luz”.

Desta forma, os primeiros sintomas da ACP muitas vezes podem levar o paciente a consultar um oftalmologista em primeiro lugar.

Outros sintomas podem incluir dificuldade em “alcançar um objeto” com precisão, além de se “perder ao dirigir ou caminhar em lugares familiares, reconhecimento incorreto de rostos e objetos familiares e, raramente, alucinações visuais” junto com movimentos coordenados.

O irmão de Gemma, Ben, e a irmã, Jess, disseram ao PA Real Life que ela já havia lutado contra muitos desses sintomas. No entanto, durante o confinamento devido à pandemia do Covid-19 em 2021, quando ela percebeu que não conseguia enxergar nem processar a tela do computador sem a ajuda de óculos e a situação piorou tanto que ela teve que parar de trabalhar, eles sabiam que algo estava errado.

Gemma foi afastada do trabalho por ansiedade e depressão, mas se tornou cada vez mais reclusa. Ela precisou do apoio da família para tomar banho, cozinhar e garantir que suas roupas estivessem adequadamente vestidas e, por fim, teve que voltar para casa.

Jess continuou: “Talvez estivéssemos em um leve estado de negação, não sei bem, mas nunca nos passou pela cabeça que ela estivesse realmente doente. Era só que ela precisava de um pouco mais de apoio. Não havia sinais reveladores suficientes para pensar que ela tinha uma doença tão horrível.”

Em abril de 2021, Gemma passou por uma tomografia cerebral e, após vários exames e testes, ela foi diagnosticada com ACP em novembro daquele ano.

“Depois que ela recebeu o diagnóstico, a situação só poderia seguir um caminho. Não sabíamos que seria tão rápido”, acrescentou Jess. A mãe de Gemma, Susie Illingworth, refletiu: “A morte foi completamente de partir o coração.”

Recentemente, Jess e Ben correram a Maratona de Londres em homenagem à falecida irmã e para conscientizar sobre a atrofia cortical posterior, que atualmente não tem cura.

“Estamos tentando arrecadar o máximo de dinheiro possível para a RDS [Apoio a Pessoas com Demência Rara] para que eles possam tentar evitar que coisas assim aconteçam novamente. Eles podem abraçar famílias como a nossa. Não conseguiram curar a Gemma, mas nos ajudaram a lidar com isso da melhor maneira possível.”, disse Ben.

Imagem de Capa: Arquivo Pessoal/PA Real Life