Brasileiro descobre que tem doença conhecida como “morte em vida” e relata sintomas: “Parecia o fim do mundo”

O ex-piloto de avião Antonio Maranhão Calmon, de Brasília, relatou, em entrevista ao portal UOL, sua luta para conseguir fechar o diagnóstico para uma terrível condição que vive, explicando como é sua rotina lidando com a condição rara.

Antonio sofre de doença ataxia de Friedreich, conhecida como “morte em vida.”

De acordo com o piloto aposentado, os primeiros sinais da doença se manifestaram durante sua infância, aos 10 anos, porém, os sintomas mais significativos só desenvolveram na idade adulta, aos 37 anos, após vários muitos diagnósticos errados.

A ataxia de Friedreich (AF) causa uma degeneração gradual de regiões do sistema nervoso central, afetando a parte neuromuscular do indivíduo.

“Sempre fui uma criança muito ativa e quando tinha por volta de 10 anos, algumas pessoas da minha família notaram que eu tinha dificuldade de andar em linha reta. Quando brincava com meus amigos na rua, era o que corria menos, o que tinha menos agilidade. Naquela época, todo mundo achava que isso era só uma característica minha. Ninguém pensou em ser sintoma de uma doença. E fora que era algo bem ameno, nada visível para quem não conhece a AF”, contou Antonio ao UOL.

Apesar das dificuldades durante seu desenvolvimento, ele superou suas dificuldades e conseguiu realizar um sonho e se tornou piloto de avião. Entretanto, os problemas de saúde acabaram por interromper sua tão desejada carreira.

“Aos 25 eu levei o primeiro susto. Com essa idade, perdi pela primeira vez a minha carteira de piloto porque, na avaliação anual de saúde que era obrigatório fazer, fui diagnosticado com arritmia cardíaca. A suspeita era de síndrome de Wolff-Parkinson-White”, relatou.

Após uma série de exames para provar que não tinha problema no coração, Antonio conseguiu voltar a voar. No entanto, 10 anos depois desse episódio, os sintomas da AF começaram a se manifestar de forma mais intensa, prejudicando seu desempenho no trabalho.

A vida após o diagnóstico da doença conhecida como “morte em vida”

“A primeira coisa foi que fiquei com a voz arrastada, outra característica da ataxia. Isso foi bem complicado na minha profissão, pois as pessoas pensavam que eu estava embriagado. Fui acusado diversas vezes por passageiros e membros da tripulação de ter bebido. Como estava em uma posição de liderança, sendo responsável por mais de 200 vidas em cada voo, isso se tornou bastante complicado”, lamentou.

Antonio foi efetivamente afastado do trabalho e buscou descobrir o que acontecia de fato com saúde. “Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o fim do mundo, foi como uma sentença de morte. E de certa forma é, pois essa doença é conhecida como morte em vida, porque o lado cognitivo fica intacto, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer”, descreveu o ex-piloto.

“Sinto muita fadiga, que é um dos principais sintomas da doença, e é algo debilitante, tenho dificuldade de equilíbrio e perda de coordenação motora fina e caio com facilidade. Na água meus sintomas não são tão fortes e é uma forma de usar as habilidades que adquiri ao longo da vida”, relatou.

Hoje com 38 anos, Antonio está aposentado e mora em Portugal com a namorada, que sofre com a mesma doença que ele. Atualmente ele busca um tratamento nos Estados Unidos para melhorar sua condição.

Imagem de Capa: Arquivo Pessoal