“Me chamam de porca na rua”: doença rara faz mulher exalar forte odor de peixe e mudar completamente de vida

Durante décadas, uma mulher de 47 anos enfrentou olhares, comentários ofensivos e um isolamento cada vez maior por causa de uma condição extremamente rara. O motivo não era falta de higiene, mas uma doença genética pouco conhecida que faz com que o corpo libere um forte odor semelhante ao de peixe.

A condição, conhecida como trimetilaminúria, afeta profundamente a qualidade de vida dos pacientes. Embora não represente risco direto à vida, seus impactos emocionais e sociais podem ser devastadores.

Uma vida marcada pelo preconceito

Alejandra, moradora da Espanha, contou que evita situações simples do dia a dia, como utilizar transporte público, entrar em elevadores ou participar de festas familiares.

De acordo com seu relato, os insultos se tornaram frequentes ao longo dos anos. “Na rua escuto pessoas dizendo que cheiro mal ou que sou uma porca. Só me sinto realmente segura dentro de casa”, revelou.

O problema começou ainda na infância. Ela sofreu bullying na escola e, mais tarde, desistiu do sonho de trabalhar como comissária de bordo por causa do constrangimento constante. Ao longo da vida, também abandonou diferentes empregos devido ao impacto da doença em sua rotina.

O difícil caminho até o diagnóstico

Antes de descobrir a verdadeira causa do problema, Alejandra passou anos buscando respostas. Sem um diagnóstico, muitos profissionais acreditavam que sua percepção fazia parte de um transtorno psicológico, levando-a a consultas com psicólogos e psiquiatras.

Somente anos depois veio a confirmação de que ela sofria de uma doença metabólica rara.

Segundo a paciente, receber um diagnóstico trouxe sentimentos contraditórios. Por um lado, houve alívio ao descobrir que o problema era real. Por outro, veio a frustração ao saber que a doença ainda não possui cura definitiva.

O que é a trimetilaminúria?

A trimetilaminúria, popularmente conhecida como síndrome do odor de peixe, é uma doença genética rara causada pela incapacidade do organismo de metabolizar corretamente uma substância chamada trimetilamina.

Essa substância é produzida naturalmente durante a digestão de determinados alimentos. Como o organismo não consegue quebrá-la adequadamente, ela acaba sendo eliminada pelo suor, urina, respiração e secreções corporais. O resultado é um odor intenso que pode lembrar peixe em decomposição.

Especialistas estimam que a doença possa afetar aproximadamente uma em cada 40 mil pessoas, embora muitos casos permaneçam sem diagnóstico.

Quais alimentos podem agravar os sintomas?

A trimetilamina é produzida principalmente após a ingestão de alimentos ricos em colina e outros compostos específicos. Entre os principais estão: peixes, ovos, soja, ervilhas, alguns leguminosas e determinados vegetais.

Nem todos os pacientes apresentam a mesma intensidade de sintomas, e a alimentação costuma ser ajustada individualmente com acompanhamento médico e nutricional.

Quando o odor costuma piorar?

Os sintomas podem variar bastante ao longo do tempo. Em muitas pessoas, o odor se torna mais intenso durante dias muito quentes, após prática de exercícios físicos, em episódios de febre, períodos de maior transpiração e menstruação, no caso das mulheres.

Esses fatores favorecem a eliminação da trimetilamina através do suor.

Existe tratamento?

Até o momento, não há cura para a trimetilaminúria. No entanto, diversas estratégias podem ajudar a reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Entre elas estão: mudanças na alimentação, uso de produtos específicos para higiene, antibióticos em situações selecionadas para reduzir a produção da substância pelas bactérias intestinais, acompanhamento com médicos e nutricionistas.

Uma nova esperança para os pacientes

Pesquisadores espanhóis também estudam alternativas para diminuir o impacto social da doença. Uma das iniciativas mais promissoras foi o desenvolvimento de uma fragrância capaz de neutralizar o odor característico da trimetilaminúria.

Em um estudo realizado com 20 participantes, a maioria relatou melhora significativa, e parte dos voluntários afirmou que o odor desapareceu temporariamente após a aplicação do produto.

Embora ainda sejam necessários novos estudos, a pesquisa representa uma esperança para pessoas que convivem diariamente com o estigma causado pela doença.

Muito além do cheiro

Especialistas destacam que o maior desafio da trimetilaminúria costuma ser emocional. Vergonha, ansiedade, depressão e isolamento social estão entre as consequências mais comuns relatadas pelos pacientes.

Por isso, além do tratamento clínico, o apoio psicológico e a conscientização da sociedade são considerados fundamentais para reduzir o preconceito enfrentado por quem vive com essa condição rara.

Imagem de Capa: Sábias Palavras